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MALATI DI SLA

Pubblicato il mercoledì 21 Marzo 2018
Il Direttore Generale dell’Azienda Ulss 9 Pietro Girardi, tramite il Dipartimento Riabilitativo e i Distretti 1 e 2 di Verona, ha attivato il progetto “Gestione integrata della presa in carico dei malati di SLA”  in partnership con l’Associazione ASLA e col supporto finanziario della Fondazione Cariverona. Sin dal 2005 presso l’UOC di Medicina Fisica e Riabilitazione dell’Ospedale di Marzana è attivo l’Ambulatorio Malattie Neuromuscolari dedicato alla presa in carico multidisciplinare di portatori di patologie neurologiche degenerative fra cui soprattutto pazienti con la sclerosi laterale amiotrofica, nota più comunemente con l’acronimo SLA. Nel 2013 era stata poi definita una procedura interaziendale tra l’allora Ulss 20 e l’AOUI per la costituzione di una rete ospedale-territorio a garanzia dellla continuità assistenziale e terapeutica di questi pazienti. L’Ambulatorio fornisce un’attività medico integrata di neurologo, fisiatra e pneumologo unitamente all’attività fisioterapica, logopedica e infermieristica in un ambito di collaborazione interdisciplinare e multiprofessionale. Oltre a questi professionisti, grazie alla collaborazione instaurata tra l’Associazione ASLA e il Dipartimento Riabilitativo, è stato possibile offrire un servizio di supporto psicologico a sostegno dei malati e dei familiari che ha sempre usufruito del cofinanziamento della Fondazione Cariverona. Ora, l’attuale Progetto, attivo da alcuni mesi a Marzana e più ampio del precedente in quanto aperto al territorio, sta dando i primi frutti integrando la presa in carico multidisciplinare già esistente presso l’Ambulatorio Malattie Neuromuscolari di Marzana con figure professionali e attività di tipo socio-riabilitativo, sia domiciliare che ambulatoriale, così migliorando la qualità di vita dei malati con SLA e dei loro familiari. In particolare, in integrazione al servizio già esistente e in collaborazione con il personale presente nell’Ambulatorio, è stata inserita la figura di case manager dedicato, in grado di essere punto di riferimento per pazienti e familiari;  viene garantito un sostegno psicologico con una presa in carico del malato e dei suoi familiari presso l’Ambulatorio e a domicilio, anche organizzando incontri di gruppo; è attivato un servizio di logopedia a domicilio per la personalizzazione e la formazione all’uso di ausili per la comunicazione aumentativa proposti in sede ambulatoriale e la supervisione dell’alimentazione in sicurezza, per dare continuità assistenziale e formare adeguatamente i caregivers ossia i familiari che si prendono cura e assistono un loro congiunto ammalato. Infine, in collaborazione con l’associazione Fevoss di Verona, è attivo un servizio di trasporto per malati dalle rispettive abitazioni sino ai Centri di cura. “Tutte azioni e attività – dichiara Pietro Girardi – svolte in un’ottica di welfare integrato dove la titolarità delle funzioni rimane in capo all’ente pubblico. Un grazie dunque alle associazioni coinvolte, a operatori e famigliari, e alla Fondazione Cariverona che, ancora una volta, mostra la sua attenzione e sensibilità verso il mondo della nostra sanità”. La Presidente di Asla Onlus, Daniela Fasolo, ricorda che è impegno primario dell’associazione attuare azioni concrete che consentano ai malati di SLA e ai familiari una presa in carico multidisciplinare che garantisca la migliore assistenza possibile e una qualità della vita dignitosa. Per questo Asla è impegnata in progetti di integrazione ai servizi offerti dalle Ulss in diverse zone del Veneto e del Friuli Venezia Giulia, in un’ottica di collaborazione e co-progettazione con le istituzioni pubbliche coinvolte.



 
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