Settimana nazionale della celiachia

La celiachia è una malattia intestinale infiammatoria permanente con tratti di autoimmunità, provocata dall’ingestione di glutine in persone predisposte.

È stato calcolato che nella popolazione italiana il numero teorico di celiaci si aggiri intorno ai 600.000 contro i quasi 183.000 ad oggi diagnosticati (dati al 31.12.2015). Sul territorio dell’Azienda Ulss 9 Scaligera risultano al 31.12.2016 2.889 celiaci diagnosticati.

La celiachia oggi, a differenza del passato, è considerata malattia sociale perché oltre alle sue dimensioni epidemiologiche ha un impatto importante sulla famiglia, la scuola, le strutture sanitarie, il mondo del lavoro e il tempo libero. È una patologia cronica, spesso a rischio di complicanze, per la quale una corretta diagnosi unita ad un corretto stile alimentare possono portare alla completa remissione dei sintomi. L’unica terapia attualmente disponibile per i celiaci consiste in una dieta rigorosamente priva di glutine, oggi facilmente perseguibile grazie alla vasta gamma di prodotti disponibili sul mercato.

Che cosa è la celiachia?

La celiachia, chiamata anche malattia celiaca, è un’enteropatia infiammatoria permanente, con tratti di auto-immunità, provocata dall’ingestione di glutine in soggetti geneticamente predisposti. È la più frequente intolleranza alimentare e colpisce circa l’1% della popolazione mondiale. È caratterizzata da un peculiare aspetto istologico della mucosa duodenale: atrofia dei villi, iperplasia delle cripte e infiltrazione linfocitaria.

Cos’è il glutine?

Il glutine è la frazione proteica alcol solubile del grano. Si ottiene impastando la farina di frumento sotto un flusso di acqua. La principale proteina del glutine è la gliadina, di cui si distinguono quattro sub-unità, in base alla mobilità elettroforetica (α, β, γ, ω). Sebbene il termine glutine indichi propriamente solo il complesso proteico alcool solubile estratto dal grano, questo termine viene comunemente esteso alle corrispondenti proteine della segale e dell’orzo, in considerazione della loro omologia di sequenze aminoacidiche e effetto tossico nella celiachia. Le principali proteine del glutine estratto dall’orzo e della segale si chiamano, rispettivamente, ordeina e secalina. Oltre alla gliadina, il complesso proteico del glutine comprende anche le glutenine a basso ed alto peso molecolare che possono essere separate dalle gliadine mediante estrazione con una soluzione di acido acetico. Sia le gliadine che le glutenine sono tossiche nella celiachia. Le principali caratteristiche del glutine sono la visco-elasticità e la capacità di trattenere aria, in particolare la CO² che si produce durante la fermentazione del pane.

In cosa consiste la predisposizione genetica della celiachia?

La predisposizione genetica della celiachia consiste nella presenza degli alleli DQ2 e/o DQ8 del sistema di istocompatibilità di seconda classe (HLA). La presenza di almeno una delle molecole codificate da questi alleli sulla superficie delle cellule presentanti l’antigene è condizione necessaria, ma non sufficiente, per sviluppare la malattia. Infatti, solo il 30% della popolazione che presenta tali alleli sviluppa prima o poi la celiachia, inoltre è ormai accertato che altri fattori ambientali sono necessari affinché la celiachia si manifesti clinicamente. La predisposizione genetica riflette uno degli eventi-chiave nella patogenesi. Infatti, solo le molecole HLA codificate dagli alleli DQ2/8 sono in grado di alloggiare nella propria tasca i peptidi della gliadina e quindi presentarli ai linfociti T che sono le cellule effettrici della risposta immunitaria.

Come si manifesta clinicamente la celiachia?

Tradizionalmente, la celiachia è stata associata ad un esordio nei primi anni di vita caratterizzato da diarrea, vomito, addome globoso, ipotonia ed atrofia muscolare e scarso accrescimento. Questa forma clinica, chiamata forma classica, oggi si osserva sempre più raramente, mentre la forme atipica di celiachia è quella più frequente. Si tratta di una forma, diagnosticata in età adulta che colpisce prevalentemente donne, in cui segni e sintomi sono a carico di diversi organi e sistemi, di intensità variabile da lieve ad invalidante. La tabella sottostante elenca i più frequenti segni e sintomi suggestivi di celiachia.

Sintomi e segni suggestivi di celiachia

Disturbi intestinali cronici (dolore addominale, stipsi, diarrea, meteorismo)

Stomatite aftosa ricorrente

Ipoplasia dello smalto dentario

Ipostaturalità

Ipertransaminasemia

Sideropenia (con o senza anemia)

Stanchezza cronica

Rachitismo, osteopenia, osteoporosi

Alopecia

Anomalie dello sviluppo puberale

Orticaria ricorrente

Disturbi della fertilità (poliabortività spontanea, menarca tardivo, menopausa precoce, infertilità)

Disturbi della gravidanza

Epilessia con calcificazioni endocraniche ed altre patologie neurologiche (atassia, polineurite, etc.)

Disturbi del comportamento alimentare (anoressia nervosa, bulimia)

Dermatite erpetiforme

Anemia (sideropenica, megaloblastica)

Si definisce celiachia potenziale quella forma di celiachia caratterizzata dalla presenza di anticorpi specifici nel sangue periferico (anti-endomisio, anti-transglutaminasi) in assenza di lesioni della mucosa duodenale.

Alcune risposte a domande frequenti dalla Relazione al Parlamento sulla celiachia 2015.

1.Come si fa diagnosi di celiachia?

Al momento non esistono evidenze definitive che supportino una strategia di screening sulla popolazione generale pertanto il primo step per la diagnosi di celiachia è il sospetto clinico posto dal medico curante in seguito al riscontro di segni e sintomi suggestivi, mediante una strategia di case-finding. La celiachia, inoltre, si manifesta con una prevalenza maggiore in alcuni gruppi di popolazione cosiddetti “a rischio”, cioè i familiari di I grado (genitori, fratelli/sorelle, figli/ie) di soggetti celiaci, coloro che sono affetti da patologie auto-immuni, sindrome di Down, sindrome di Turner e sindrome di Williams. In questi gruppi, in cui la prevalenza della celiachia può anche superare il 10%, è opportuno eseguire uno screening periodico della celiachia mediante dosaggio degli anticorpi anti-transglutaminasi nel sangue periferico. Nel 2015 è stato pubblicato il nuovo “Protocollo per la diagnosi e il follow-up della celiachia” con il quale è stata introdotta la possibilità di porre diagnosi di celiachia senza ricorrere alla biopsia duodenale in casi pediatrici selezionati, così come previsto Società Europea di Gastroenterologia, Epatologia e Nutrizione Pediatrica (ESPGHAN). Di seguito, sono riportati gli algoritmi diagnostici per adulti e per bambini.

 

2.Quale è la terapia per la celiachia?

L’unica terapia attualmente disponibile è rappresentata da un corretto e rigoroso regime alimentare. I soggetti celiaci devono escludere dalla dieta tutti gli alimenti a base di cereali contenenti glutine (es. pane, pasta, pizza, cracker, cereali da colazione, grissini, snack ecc.) compresi quelli dove questo è aggiunto come additivo durante i processi industriali di trasformazione (gelati, sughi e piatti pronti, alcuni insaccati, alcuni formaggi ecc). Sebbene la dieta senza glutine sia restrittiva, come tutte le diete di eliminazione, permette di controllare tutti i segni e sintomi legati alla celiachia, di normalizzare la mucosa duodenale e soprattutto di prevenirne le complicanze. Al momento non esiste nessuna terapia che permetta ai celiaci di assumere in sicurezza il glutine. Sono allo studio alcune strategie (vaccino, pillola contenente endopeptidasi fungine e batteriche) ma non è prevedibile se e quando queste saranno applicabili su larga scala.

3.La celiachia è transitoria?

NO. La celiachia può esordire in qualsiasi età, ma una volta manifestatasi non regredisce. Pertanto anche la dieta senza glutine va seguita per tutta la vita.

4.I celiaci devono evitare il glutine contenuto nei cosmetici e nei detergenti?

NO. Il glutine è tossico per i celiaci solo se viene a contatto con la mucosa duodenale, quindi se ingerito. Il glutine non attiva la risposta infiammatoria celiaca se messo a contatto con la cute.

5.La celiachia è diversa dalla sensibilità al glutine?

Con il termine Sensibilità al Glutine Diversa dalla Celiachia (NCGS) o anche Gluten Sensitivity si definisce una sindrome caratterizzata dalla presenza, in rapporto all'ingestione di alimenti contenenti glutine, di sintomi intestinali ed extra intestinali in pazienti in cui celiachia ed allergia alle proteine del frumento siano già state escluse. Pazienti con tali caratteristiche sono noti da anni ma è bene precisare che, nonostante un numero crescente di essi riferisca quadri di questo tipo, l'esistenza stessa della sindrome è ancora messa in dubbio da numerosi esperti. Più in particolare, il fatto che i disturbi (quasi tutti soggettivi) migliorino all'esclusione del glutine e peggiorino alla sua reintroduzione viene considerato come legato al ben noto effetto placebo e nocebo delle diete da eliminazione e provocazione. D'altra parte studi "in cieco" sono resi difficili e scarsamente affidabili dalla riconoscibilità (mai adeguatamente testata "a priori") del glutine quando aggiunto o mescolato ad altri alimenti. Tutti, pertanto, concordano sul fatto che i risultati finora ottenuti si riferiscono a pazienti presunti, ma non sicuramente portatori di tale sindrome, e sulla necessità di studi ulteriori e più approfonditi. Sul piano clinico è fondamentale combattere l'autodiagnosi ed evitare che il paziente abbia già escluso il glutine prima ancora di un consulto medico. Tale comportamento impedisce l'accertamento di una MC vera, con tutte le conseguenze del caso, e rende assolutamente necessaria la riesposizione al glutine.

6.In presenza di sintomi suggestivi di celiachia, si può escludere il glutine dalla dieta “per prova”, senza avere effettuato gli accertamenti per celiachia?

NO. Il glutine non va mai escluso dalla dieta senza aver effettuato prima gli accertamenti per la celiachia. Questo comportamento, infatti, preclude una corretta diagnosi di celiachia. Il paziente che sospende il glutine dalla dieta presenterà un miglioramento clinico che lo porterà a non voler più reintrodurre questo complesso proteico e fintanto che si è a dieta senza glutine gli accertamenti per la celiachia risulteranno comunque negativi, anche nei soggetti celiaci.

Da malattia rara a malattia cronica

Con il DPCM del 12.01.2017 “Definizione e aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza di cui all’art. 1 comma 7 del Dlgs 502/92 la celiachia è spostata dalle malattie rare alle malattie croniche. Ciò in quanto i dati epidemiologici della malattia non rispettano più il limite stabilito a livello europeo per le malattie rare. Inoltre, a causa delle migliorate conoscenze, il percorso diagnostico non è più tortuoso, lungo e oneroso come avviene per i malati rari. La nuova collocazione consente agli assistiti di usufruire, in regime di esenzione, di tutte le prestazioni sanitarie appropriate per il monitoraggio della malattia e delle sue complicanze, e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti, mentre le prestazioni specialistiche per giungere alla diagnosi non saranno più in esenzione. Sul fronte dell’assistenza integrativa relativa agli alimenti senza glutine, ai fini di garantire un’alimentazione equilibrata è stato confermato, per i celiaci, il diritto all’erogazione gratuita dei prodotti tramite un sostegno economico all’acquisto di alimenti sostitutivi di quelli a base di cereali contenenti glutine

Il Registro Nazionale dei prodotti senza glutine specificatamente formulati per celiaci

I prodotti “senza glutine, specificatamente formulati per celiaci” o “senza glutine, specificatamente formulati per persone intolleranti al glutine” sono inclusi nel Registro Nazionale e vengono erogati come forma integrativa all’assistenza sanitaria. Si tratta di una lista di prodotti, sostitutivi degli alimenti a base di cereali contenenti glutine, preparati e/o lavorati espressamente per ridurre il tenore di glutine di uno o più ingredienti contenenti glutine oppure sostituire gli ingredienti contenenti glutine con altri ingredienti che ne sono naturalmente privi. L’erogazione gratuita dei prodotti inseriti nel Registro rientra nei Livelli Essenziali di Assistenza sanitaria ed è garantita solo a coloro i quali, avendo ricevuto diagnosi di celiachia dai presidi accreditati con il SSN, ne fanno richiesta alla propria Azienda Sanitaria Locale. I limiti di spesa previsti dalla normativa attuale, per l’acquisto di tali prodotti, sono i seguenti:

EROGAZIONE GRATUITA

Fascia di età	Tetto mensile MASCHI	Tetto mensile FEMMINE
6 mesi – 1 anno	€ 45,00	€ 45,00
Fino a 3,5 anni	€ 62,00	€ 62,00
Fino a 10 anni	€ 94,00	€ 94,00
Età adulta	€ 140,00	€ 99,00

I prodotti possono essere acquistati direttamente presso i centri di riferimento presso i quali sono in cura i celiaci, presso i presidi delle ASL, presso le farmacie convenzionate e da tutti gli altri fornitori autorizzati secondo le direttive stabilite dalle Regioni e dalle Provincie Autonome. Il Registro è aggiornato periodicamente ed è consultabile sul sito del Ministero della Salute www.salute.gov.it.Gli Operatori del Settore Alimentare che vogliono essere inseriti nel Registro possono notificare i propri prodotti al Ministero della Salute ai sensi dell’art. 5 del DM 17/05/2016.


Ristorazione collettiva

Le mense che su richiesta, ai sensi della Legge 123/2005, devono garantire un pasto senza glutine sono classificate come nello schema seguente:

MENSE
TIPOLOGIA	STRUTTURE di RIFERIMENTO
SCOLASTICHE	Scuole pubbliche Scuole private parificate
OSPEDALIERE	Ospedali pubblici Cliniche private convenzionate Ospizi e case di cura pubbliche Istituti assistenziali e case di cura privati convenzionati
PUBBLICHE	Enti, Istituti e Pubbliche Amministrazioni

Il SIAN forma gli operatori del settore alimentare

La formazione e l’aggiornamento professionale degli operatori del settore alimentare (OSA) è uno degli strumenti più importanti per garantire un innalzamento del livello di sicurezza e di qualità dei servizi offerti nel settore della ristorazione senza glutine. Per il personale che lavora con il senza glutine è necessario individuare percorsi formativi all’interno dei quali oltre agli aspetti relativi all’igiene generale, devono essere inseriti, in relazione all’attività svolta, quelli specifici in materia di celiachia. La Legge n. 123 del 2005 “Norme per la protezione dei soggetti malati di celiachia” stabilisce infatti che "le Regioni e le Provincie autonome di Trento e Bolzano inseriscano specifici moduli informativi sulla celiachia nell'ambito delle attività formative e di aggiornamento professionale rivolto a ristoratori ed albergatori".

Un’attività di formazione specifica sulla celiachia è proposta anche dall’Azienda Ulss 9 Scaligera.

Gli interventi mirati sul territorio, organizzati dal Servizio Igiene Alimenti e Nutrizione dell’Azienda Ulss 9 Scaligera, hanno portato alla formazione, dal 2007, di oltre 2.100 operatori della ristorazione pubblica e collettiva con appositi moduli formativi teorici e pratici.

Le date per il 2017 dei nuovi corsi verranno pubblicate al seguente link https://sian.ulss20.verona.it/iweb/694/corsi-celiachia.html dove sarà possibile iscriversi per via telematica.

Periodicamente vengono realizzati anche interventi formativi di aggiornamento per gli operatori sanitari: recentemente un corso per gli operatori del nostro Dipartimento di Prevenzione e un altro aperto a tutti i dietisti della Regione Veneto.

1, 2, 3 , il glutine non c’è. Video didattico sulla filiera senza glutine

Il Servizio Igiene Alimenti e Nutrizione ha realizzato, in accordo con l’Associazione Italiana Celiachia (AIC) del Veneto, il filmato didattico “1,2,3 il glutine non c’è” con lo scopo di facilitare l’apprendimento e la formazione degli operatori del settore alimentare. Il video è on line https://sian.ulss20.verona.it/iweb/723/argomento.html e diviso in “pillole” dedicate ai seguenti argomenti:

- Celiachia, alimenti con e senza glutine;

- filiera alimentare senza glutine. Sistemi organizzativi e di autocontrollo: acquisto ricevimento materie prime, stoccaggio, lavorazione, conservazione, distribuzione/somministrazione, le filiere alimentari senza glutine;

- esercizi commerciali senza glutine (ristorante, pizzeria, bed & breakfast, gelateria, bar, pasticceria, panificio, catering, gastronomia).

La formazione dei futuri operatori

Un rapporto speciale ci lega con gli Istituti alberghieri che preparano i futuri operatori del settore alimentare e in particolare con l’IPSEOA Angelo Berti di Verona con cui la collaborazione è ormai ultra ventennale e più recentemente con il CSF Stimmatini di Verona. Moltissime sono state le iniziative congiunte volte a coinvolgere in una formazione sul campo gli studenti nonché gli interventi di aggiornamento rivolti agli insegnanti in tema di celiachia e filiera alimentare senza glutine. Tra le iniziative più belle il “Gluten free party” https://sian.ulss20.verona.it/iweb/564/filmato.html e la realizzazione di ricette senza glutine da parte degli studenti.

Ricette senza glutine

Sul sito del Dipartimento di prevenzione https://sian.ulss20.verona.it/iweb/477/argomento.html sono disponibili circa 200 ricette per l’età scolare, complete di tabelle dietetiche divise per grado scolastico (scuola dell’infanzia, primaria e secondaria di I grado), modalità di preparazione e modifiche da apportare per dieta speciale con esclusione di glutine.

Sul sito https://sian.ulss20.verona.it/iweb/1502/argomento.html si trova anche una video ricetta ideata dai professori dell’Istituto Alberghiero (IPSEOA) “A. Berti” di Verona su indicazione del Servizio Igiene Alimenti e Nutrizione e realizzata dagli studenti seguendo le indicazioni e sotto la supervisione. Altri video sull’argomento sono disponibili qui https://sian.ulss20.verona.it/iweb/video%20celiachia/tag-video.html§

I controlli sulla filiera e nella ristorazione collettiva

Tutte le attività del settore alimentare vengono sottoposte a controlli da parte del Servizio Igiene Alimenti e Nutrizione con una frequenza basata sull’analisi del rischio. Particolare attenzione viene posta alle attività che producono o somministrano alimenti senza glutine e alla ristorazione collettiva dove vige l’obbligo di garantire l’offerta di pasti senza glutine. In sede di sopralluogo viene compilata una specifica check list https://sian.ulss20.verona.it/iweb/707/modulo.html e si assiste alla preparazione o alla somministrazione del pasto senza glutine.

Le diete speciali con esclusione di glutine vengono inoltre valutate e vidimate dai dietisti del SIAN previa compilazione della modulistica scaricabile on line https://sian.ulss20.verona.it/iweb/moduli%20ristorazione%20collettiva/tag-modulistica.html

Risorse

https://sian.ulss20.verona.it/iweb/423/categorie.html

https://sian.ulss20.verona.it/iweb/video%20celiachia/tag-video.html

https://sian.ulss20.verona.it/iweb/faq%20celiachia/tag-domande.html

https://sian.ulss20.verona.it/iweb/manuali%20celiachia/tag-manuali.html